SPINRAZA

Spinraza (nusinersen) je zdravilo za indicirano zdravljenje spinalne mišične atrofije (SMA) pri otrocih in odraslih. Poveča sposobnost telesa, da tvori SMN protein, ki je bistven za delovanje motoričnih nevronov. S tem zaustavlja bolezen in glede na izkušnje po svetu in v Sloveniji izboljša stanje osebe s SMA, kar bistveno pripomore h kvaliteti življenja otrok in odraslih s spinalno mišično atrofijo.

Več informacij lahko najdete na uradni strani Spinraze.

SPINRAZA ZA OTROKE:

V Sloveniji je Spinraza že registrirana. Najdemo jo v Mediately Registru zdravil, kjer so navedene osnovne informacije tudi v slovenščini (dostop do podatkovne baze zahteva registracijo) in v Centralni bazi zdravil. Veljavni seznam B Zavoda za zdravstveno zavarovanje trenutno narekuje:

  • – Le za otroke z genetsko potrjeno spinalno mišično atrofijo (SMA) brez invazivne ventilacije. Zdravljenje se najkasneje po enem letu ukine, če je potrebna uvedba invazivne ventilacije ali če kljub zdravljenju otrok izgublja na lestvicah, ki merijo fizično sposobnost otroka: za SMA 1: padec več kot 1,5 točke na CHOP od začetka zdravljenja, za SMA 2 in 3: padec več kot 1 točka na HFMSE od začetka zdravljenja. Pred pričetkom zdravljenja vsakega novega bolnika je potrebno pridobiti soglasje ZZZS.

  • – Zdravilo se financira Kliničnemu oddelku za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana.

  • s posvetovanjem, sodelovanjem in temeljitvijo pediatričnega nevrologa se lahko tudi otrokom na invazivni ventilaciji omogoči ponovno ocenitev in dostop do Spinraze

SPINRAZA ZA ODRASLE:

ni še opredeljeno kdo bo lahko prejemal zdravilo, čakamo in upamo na pozitiven razplet za vse obolele.

  • Za več informacij in sodelovanje smo na voljo preko emaila: smainiciativa@gmail.com

 

Leave a Reply

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja